Viele Kinder und Jugendliche, die die Kifa pflegt und betreut, sind von einer seltenen Krankheit betroffen: Zum Beispiel einem angeborenen Herzfehler mit dem seltenen Noonan Syndrom oder mit der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit). In den meisten Fällen sind es genetisch bedingte Krankheiten. Seltene Krankheiten können lebensbedrohlich sein, erfordern oftmals eine intensive Pflege und Betreuung und belasten Eltern und Angehörige bis an die Grenzen.
Die Kifa engagiert sich seit bald 30 Jahren für Familien mit schwer pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen. Mit Ihrem Engagement können Sie die Aktivitäten der Kifa fördern und dadurch den betroffenen Kindern und Familien wirkungsvoll helfen.
Jeweils am 28. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Zu diesem Anlass finden seit 2008 weltweit Kampagnen und Veranstaltungen statt, um auf dieses Thema aufmerksam zu machen und ein Zeichen zu setzen – für mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung. In der Schweiz sind rund eine halbe Million Menschen davon betroffen, darunter 350‘000 Kinder und Jugendliche.
Einen vertieften Einblick gewinnen
Aussenstehende können sich nicht vorstellen, was es bedeutet, ein Kind mit einer chronischen Krankheit auf seinem Weg zu begleiten. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat 17 Familien besucht und gibt im 2018 erschienenen Wissensbuch Einblick in ihren Alltag: «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien». ■
